Seorang ilustrator Kam Redlawsk (38) mengalami gejala fisik misterius dan membawanya ke masa depan yang tak pernah ia bayangkan. Ia menderita kelainan genetik yang sangat langka yang disebut dengan Myeditary inclusion body myopathies (HIBM). Kondisi langka ini mempengaruhi gerak tubuhnya dan membuatnya harus hidup sepanjang waktu di kursi roda.
Semua dokter mengatakan kepada Kam bahwa tidak ada harapan. "Aku harus berhenti kuliah dan menjalani kehidupan yang kurang ambisius. Menurut buku teks kedokteran mereka, masa depanku tampak suram," kata Kam Redlawsk seperti dikutipdari boredpanda.
Kam Redlawsk awalnya mengalami gejala yang tak beres pada dirinya saat masih berusia 20 tahun. Kala itu ia masih berjuang untuk menyelesaikan gelar Sarjana Desain Industri. Namun kala itu ia masih menjalani kehidupannya yang aktif. Kemudian setelah menyelesaikan kuliah, Kam terbang ke California dan bekerja sebagai desainer. Selain bekerja, ia juga menemukan seorang dokter yang mau membantunya untuk advokasi dan ilmu penelitan tentang HIBM.
"Aku sudah tidak lagi sendirian dan dunia medis salah. Duniaku telah dibuka dan aku memulai advokasi untuk membantu menyebarkan kesadaran tentang kondisiku," ungkapnya.
Kam menawarkan jasa desain dan penggalangan dana tapi sulit bagi orang lain untuk berempati dengan definisi buku teks kedokteran. Jadi ia memutuskan untuk menulis pengalaman pribadinya dengan HIBM melalui blog. Kemudian Kam menyadari beberapa tanggapan terhadap ceritanya secara visual.
"Jadi aku membuat ilustrasi dan mulai menarik keluar pengalamanku untuk meningkatkan kesadaran. Aku berharap gambar sederhanaku tidak hanya mendidik para pembaca tentang HIBM tapi juga mereka dapat melihat diri mereka sendiri dalam gambarku dan menghubungkannya dengan perjuangan mereka sendiri," ungkap Kam.
Berikut ilustrasi karya Kam Redlawsk yang menggambarkan emosi serta perjuangan hidup terhadap penyakit langka yang ia alami. Dikutip dari boredpanda, ini dia gambar-gambarnya yang menyentuh.
1. Pada saat gambar ini dibuat, Kam menceritakan dirinya masih bisa berjalan tapi ia merasakan langkahnya yang menjauh darinya. Jika HIBM diibaratkan seperti pohon, inilah cara penyebarannya, dengan sebuah bola benang menempel padanya, menariknya untuk lebih dekat dan dekat.
2. "Aku sering mendengar 'Kamu adalah inspirasi'. Aku mengerti. Aku juga mengatakan hal ini kepada orang lain. Tapi sebenarnya aku tidak ingin menjadi inspirasi. Terkadang komentar ini membuatku merasa seperti sedang melakukan penipuan," kata Kam.
3. Sebagian besar gambar Kam melibatkan tokoh wanita dewasa dan atau anak kecil. "Mereka adalah saya dan datang dalam berbagai bentuk. Terkadang ini adalah gambar tentang hubungan anak-anak vs versi diri kita yang merasa bosan. Diri kita yang lebih bebas vs diri kita yang takut," katanya.
4. Gambar ini mewakili degradasi ekstremitas atas apa yang dialami Kam. Baginya, kehilangan kaki adalah satu hal tapi kehilangan lengan, tangan dan jari adalah pengalaman yang sama sekali berbeda.
5. Gelombang kehidupan pasti bisa menangkap kita, bagaimana kita berlayar melalui turbulensi itulah yang terpenting.
6. Kam suka cahaya yang melewati tirai jendela dan polanya tanpa henti. Cahaya jendela yang merembes selalu membuat Kam berpikir tentang kesendirian, kesepian dan kontemplasi.
7. Sebagai anak yang diadopsi, adalah mimpi untuk memiliki anak, terutama anak perempuan. Tapi beberapa mimpi tidak pernah terwujud. Agar tetap bergerak, kamu harus dengan lembut mengirim mimpimu ke luar angkasa dan beralih ke mimpi baru.
8. "Oneiros (monster yang bersembunyi di pepohonan) adalah monster HIBM yang mengikutiku. Ini bagian dari diriku. Bagian yang tidak saya inginkan, juga tidak diundang, atau diciptakan. Dia tidak tahu apa yang dia lakukan, hanya saja dia harus bersamaku. Dia berduka dan merenungkan keinginan saya yang terus-menerus untuk melarikan diri darinya."
9. Siklus hidup. Dari rasa sakit ada keindahan, dari kecantikan ada rasa sakit.
10. "Ada apa denganmu?" Adalah pertanyaan umum yang bisa Kam dapatkan dari orang asing. Masyarakat cenderung menyukai apa yang sama dan mudah didefinisikan sehingga ketika sesuatu yang berbeda ada di dalamnya, terkadang bisa terasa seperti gambar ini.
11. "Aku ingin mengibaskan rambut dan mengikatnya dengan karet gelang seperti anak kecil, remaja dan wanita muda. Tapi aku tidak pernah memikirkan keinginan itu karena butuh waktu lama untuk melakukannya. Bahuku yang lemah membuatku sulit untuk mengangkat tangan," harap Kam.
12. "Suatu siang di lampu lalu lintas aku mendongak dan melihat sekawanan burung yang sedang bertengger di saluran telepon. Hari mendung dan burung-burung itu terasa tak menyenangkan. Aku merasa mereka mengintip ke arahku, mengawasiku sebelum mereka serentak terbang ke langit dan menghilang. Aku berpikir tentang 'kebebasan'. Dan aku ingin menjadi seperti mereka."
13. Semakin tumbuh dewasa, Kim tidak pernah melihat sosok seksi dan cantik yang ditawarkan kepada dirinya dalam bentuk orang yang 'cacat'.
Sumber : brilio.net
https://www.brilio.net/duh/13-ilustrasi-ini-gambarkan-perjuangan-hidup-penderita-penyakit-langka-170825a.html
No comments:
Post a Comment